‌‌‌‌‌‌‌‌‌‌‌تجربه ی بیماری خود ایمنی :

سلام پسرم خواستم از بیماری خودایمنی که دارم بگم مفصل برای همه چون واقعا بعضی از پزشک عمومی هام اطلاعات کافی ندارن وخودت باید بشینی از اول اطلاعات بدی بهش.اسم بیماریم لوپوسه شاید آشنا نباشه براتون وکسایی که شنیدن فکر میکنن فقط خانوما میگیرن ولی به خدا ربطی به جنسیت ودوجنسه و..نداره مرداهم میگیرن بادرصد خیلی کمتر خواهش میکنم فکر ونگاه بد نداشته باشید که طرف حتما کامل مرد نیست وفلان.اول اینکه اصلا بیماری نیست که باهاش راحت کنار بیای باداروبه روال قبل برگردی موقعی که فعال میشه سیستم ایمنی بدن خودت هرعضو یا ارگانی که از بدنت که ضعیف تره همونجا رو هدف میگیره حمله میکنه تا ازبین ببردش معمولا بیشتر ریه وکلیه هاوقلب.برای هرکس متفاوته علائمش وهیچ قانونی نیست گه اگه یکی رودیدین دست وپا درد داشت حتما همه دارن برای من دردمفصل گاهی کم پیش میاد،مشکل معده،ضعف سیستم ایمنی،عفونت های مختلف وضعف چشم واستخوان دردوبیحالی وخواب زیاد به خاطر دارو هامشترکه تا جایی که بابقیه هم حرف زدم وخودم تجربه کردم ودرمان قطعی نداره ولی درمان با سلول بنیادی ممکنه بهتر کنه یا جواب بده ولی خیلی ریسک داره به خاطر شیمی درمانی واگر بعدش کوچکترین ویروسی وارد بدن بشه به خاطر سیستم ایمنی خیلی ضعیف احتمال اینکه زنده بمونی خیلی کمه برای۷تا۸ ماه مراقبت دائم یااصلا بدتر کنه برای همین خیلیا مثل خانواده من خطش میزنن.
ازلحاظ خانوادگی خیلی روی همه تاثیر میزاره من سه بار برام پیش اومد که بیماریم عود کردویکبار بیشتر بستری نشدم ولی کسایی که سنشون زیر۱۹ ساله هربار بستری میکنن چون پروسه عذاب آوریه هرروز آمپول وسرم ومعاینه وآزمایش مختلف وفیزیوتراپی و... توی خونه همکاری نمیکنن!بااین حال توی اون دوره لازم داری که یک نفر همیشه پیشت باشه که قوی باشه برای رفت وآمد توالت وحموم کمکت کنه چون خودت تنهایی نمیتونی چه بیمارستان چه توی خونه،همیشه عذاب وجدان داری وخجالت میکشی که همه رواذیت میکنی،هزینه های داروها سرسام آوره نه تک تک همه باهم هزینش خیلی میره بالا!اگر نتونی راه بری به تجهیزات یک معلول نیاز داری تابهترشی،بایدفشار عصبی کم باشه اونایی که رعایت میکنن کم کم خودشون از پس کاراشون برمیان.تغذیه خیلی خیلی مهمه که روغن غیر گیاهی ونمک نخورین،محصولات کارخونه ای،فست فود،تنقلات و.... نخورین وازبین میوه هافقط تعداد محدودی میتونین بخورین وآجیل اینطورنیست.
حمایت عاطفی خیلی خیلی مهمه چون داروهاوبیماری  از لحاظ روحی خیلی زودرنج وشکننده میکنه من خیلی کمک گرفتن واحتیاج پیداکردن به بقیه به خصوص مادروپدرم همه جوره برام سخت تموم شد همچنین برادرم که باهم راحت تر بودیم،عادت کردن به سبک زندگی جدیدواینکه هیچوقت مثل قبل نمیشی وفقط باید غیر فعال نگهش داری خیلی سخته من خودمم هنوز خواب میبینم سالمم وکناراومدن خیلی زمان میبره وبرای خانواده سخت تره.امیدوارم یک روز درمانش کشف بشه وبه کشور ما برسه.درضمن چون سریع مریض میشم وباکتری وویروس های بی ضرر برای شما برای ما خطرناکه به خصوص واکسن خوراکی باید خیلی نظافت وفاصله رورعایت کنیم به شخصه خیلیا درک نمیکنن وبه خاطر همین قضیه ازم ناراحتن لطفا درک کردن اینارو فرهنگ سازی کنید.
خوشحال میشم اگر شما هم توی نزدیکان وخانواده تجربه این بیماری رو دارید بگین شرایطشون چجوریه.
- 🥺