تجربه ی داشتن کودک اوتیسم :

سلام
من امروز توی چنلتون جوین شدم
و چون خودم خانواده اوتیسم هستم
اولین چیزی ک سرچ کردم اوتیسم بود
و متوجه شدم ک چقدر ناشناسِ این بیماری
جون دلم براتون بگم ک اوتیسم ی طیف هست
ب فرض مثال از 1تا 1000
همه ی ما توی این طیف هستیم
ولی کسایی ک ب اسم اوتیسم می‌شناسیم اوضاع شون خیلی بدتره
دیدین میگیم فلانی حساسه دمپایی ها جفت باشه؟
همچی مرتب باشه؟و..
اینم ی نوع اوتیسمِ
ک اگه بهش دامن بزنیم کل روز کل وقتمونو میگیره و برامون عادت میشه
اوتیسم در خود ماندگیِ
در خود ماندگی مثل تنهایی و درک نشدن مثل عدم ارتباط با دیگران
ناتوان بودن در حرف زدن
ناتوان بودن در کارهای روزمره و عادی
ناتوان توی بروز احساسات
کلافگی در محیط های شلوغ، پر رنگ، پر بو، جدید، کوچیک، بهم ریخته
هماهنگ نبودن حواس پنجگانه
و خیلی مشکلات دیگه
اینا ی توضیحات خیلی کمی در مورد اوتیسم بود ک ی چیزایی دست تون بیاد

زندگی کردن با بچه های اوتیسم خیلی سخته، از خیلی سخت، سخت تر

تو رو خدا هرجایی بچه هایی ک نیاز ویژه دارن رو میبینین چپ چپ نگاه نکنین
نه اونا مقصرن نه خانواده هاشون
با نگاه با حرف با عمل اونا رو توی شرایط سخت قرار ندین
اونا خودشون ب اندازه کافی سخت شون هست توی جامعه باشن
اگه خانواده ایی رو دیدین بفهمین با کلی سختی اومده تا یکم تفریح کنه و حالش خوب بشه و برگرده
شما دیگه باری روی دوش شون نشین
و اینکه بهترین کار براشون کلاس های کاردرمانی و گفتار درمانیِ
هیچ درمانی نداره
و فقط باید دنبال معجزه بود
دختر من الان 9ساله اس و ما از 6 ماهگی با تشنج متوجه شدیم ک بیماری توبروز اسکلروزیس داره این بیماری باعث تشنج میشه و تشنج های زیاد و داروهای تشنج باعث عقب ماندگی ذهنی(چون جلوی فعالیت مغز رو میگیرن) میشن
و بعد از چند سال شبیه اوتیسم میشن
بچه رشد جسمی‌ش اوکی هست
ولی رشد مغزی در حد بچه 2ساله

من ب عنوان یک مادر دارای فرزند اوتیسم
خودمو گذاشتم زمین و بچه مو برداشتم
منظورم اینه ک همه حواسم ب اونه
باورتون نمیشه ک 9ساله بچه یک ساله دارم
قید مسافرت ،تفریح،مهمونی،جشن،عزا،سوپری رفتن،میوه فروشی رفتن،نونوایی رفتن رو زدم
شاید بخندین
آرزو دارم حصیر پهن کنم توی پارک بشینم و بچه ها بازی کنن
همه اش میدوعه و جوری نیست ک بره و برگرده
همیشه باید دنبالش بدویی
رفتارهای دیگه اش هم هست اونقدر برامون بیرون رفتن سخته ک کلا قیدش رو میزنی
همیشه کابوس گم شدنش رو داری
چون حرف نمیزنه و دختر بچه اس.. :)
- 🫂