تجربه ی داشتن کودک مبتلا به سرطان خون یا لوسمی :

قسمت اول ( از بروز علائم تا بستری)
با سلام به دوستان عزیز، خواستم از تجربه ام به طور خلاصه از وقتی که متوجه شدیم، تا الان که اواسط درمانه بگم براتون. این متن مناسب کساییه که کودک توی خونه دارن. برای بزرگسالان کمی متفاوته.
ما از وقتی اولین علامت رو روی بدن پسرم دیدیم تا تشخیص ۴ ماه طول کشید. چون شهرستان بودیم. توصیه میکنم اگه بیماری بچه تون تشخیص نمیدن حتما برید تهران، بیمارستان طبی کودکان. اولین علامت یه لکه بنفش برجسته افتاد یهو روی صورتش. بردیم دکتر اطفال گفت ضربه خورده رسوب کلسیمه! که نبود و مال بیماری بود. بعد مدتی زیر گوشش یه برجستگی اومد. دکتر گفت اوریونه! بعد یک ماه دارو خوردن بردیم گفتیم بزرگتر شد ‌که! گفت پس ببرید گوش حلق بینی. ما ۴ تا دکتر بردیم همگی تشخیص عفونت دادن و آنتی بیوتیک میدادن یا میگفتن از پرنده ویروس گرفته! بعد دیدم همون زیرگوشش تا ترقوه ۸ تا غده شبیه فندق زده. خیلی سریعم اتفاق افتاد. بردیم دکتر گفت باید ببرید اتاق عمل یکیش خارج کنیم و بدیم برای بررسی‌.
من کارم گریه شده بود و به دلم افتاده بود این عمل اشتباهه‌. نذر حضرت زهرا کردم که اگه این عمل غلطه جلوش گرفته بشه. شب عمل یهو پسرم تب کرد و کمردرد شدیییید که گریه میکرد و داد میزد. به پیشنهاد اقوام ما شبانه پسرمو بردیم اورژانس بیمارستان طبی کودکان. همه آزمایشات و سونوگرافی و رادیولوژی هایی که توی شهرمون کرده بودن تکرار کردن در عرض چند ساعت، و آزمایشگاه اونجا بیماری رو متوجه شد. برگه جوابو خوندم و بدترین روز زندگیم تجربه کردم. نوشته بود که توی خونش بلاست پیدا شده‌ و مشکوک به لوسمی هست‌.
بدترین روز عمرم رو اونجا تجربه کردم و انقدر گریه کردم از حال رفتم.
‌‌( از بستری تا حالا)
اونجا گفتن جا ندارن و ما رو ارجاع دادن به بیمارستان امام خمینی. بستری شدیم و فرداش نمونه برداری از مغز استخوان یا bma انجام دادن. و جوابش زود آماده کردن. دکتر که خبر داد دوباره از حال رفتم. گفت ۷۰ درصد احتمال بهبودی داره. طول درمان ۳ سال و نیمه و شروعش با یک ماه بستری و شیمی درمانی سنگین شروع میشه.
راستی از دیگر علائم پسرم رنگ پریدگی، خستگی، و یه نقطه های ریز قرمز روی ساق پا و دست که با دقت دیده میشد.
و سخت ترین دوران زندگیم شروع شد.
اولش تا چند روز من تقریبا اعتصاب غذا کردم که منم بمیرم. ولی مادرهای دیگه به من روحیه دادن که این بچه امیدش به توا و قوی باش تا بتونی ازش مراقبت کنی. منم دیگه به خاطر بچم جنگیدم. دو تایی با هم. وارد یه میدون جنگ شدیم که مجبور بودیم برای بقا بجنگیم. یک ماه با سختی و مشقت کنار پسرم موندم به تنهایی و مراقبش بودم. شروع بیماری پسرم از حدود سه سالگی بود🥺 و سه و نیم سالگی تشخیص و درمان بود. توی بیمارستان پسرم حتی کرونا گرفت از عیادت کننده های بیفکر و چند شب روی سرش نخوابیدم تا مراقب تبش باشم که هیچ جوری پایین نمیموند. موقع ترخیص اونقدر ضعیف شده بود که دیگه نتونست راه بره و من دوباره راه رفتن یادش دادم. تا چند ماه بعد تونست مثل قبل راه بره. موهاشم توی بیمارستان بیشترش ریخت که مجبور شدیم از ته بزنیم و تا یه مدت موهاش طوسی بود. بعدِ یه مدت دوباره موهاش درومد وقتی درمان سبک شد. پروسه درمانم اینه که بعدِ ترخیص دیگه درمان هر بار نصف روز هست که شیمی درمانی میشه. اوایل هر هفته بعد دو هفته بعد سه هفته و الان که سال سومیم، ماهی یک باره.
اگه خدا بخواد و عود نکنه بعد از سه سال و نیم درمانش تموم میشه، اما اگه عود کنه خدایی نکرده، شیمی درمانی سنگین شروع میشه، و بستری های پیاپی و احتمال پیوند مغز استخوان که خیلی سخته و قرنطینه داره و ...
توصیه میکنم حتما عضو محک بشید توی هزینه ها کمکتون میکنن.
امیدوارم بچه هاتون سالم باشن. مراقب تغذیه و روحیه شون باشید.
توی دوران کرونا خیلی بچه ها سرطان گرفتن شاید به خاطر توی خونه موندنا بود یا ضدعفونی کننده ها یا ...
چیزایی که نگهدارنده دارن کم بخورید.
سوال داشتید بپرسید توی همین ناشناس جواب میدم.
التماس دعا برای شفای دائم پسرم.
- ❤️‍🩹