تجربه بیماری تالاسمی :

سلام، میخوام از تجربه‌ی بیماری تالاسمی بگم، پیشاپیش بخاطر طولانی بودنش عذر میخوام و امیدوارم مفید باشه
اول از هر چیزی از همه‌ی زوج‌هایی که قصد بچه دار شدن دارن خواهش میکنم حتما حتما قبل اقدام غربالگری برید و تست های لازم رو انجام بدید، مخصوصا اگه با هم فامیل هستید، قبل ازدواج هم مشکلات ژنتیکی رو بررسی کنید، حتی اگه غریبه هم باشید اگه حتی فقط یکی از طرفین ژن تالاسمی رو داشته باشه بچه ها دچار تالاسمی میشن که هیچ درمانی نداره
پدر و مادر من ازدواج فامیلی داشتن و احتمالا یکی از طرفین ژن این بیماری رو داشته، من و یکی از خواهرام و بچه‌هاش تالاسمی داریم و اونیکی خواهرم اگر بچه دار بشه ژن رو به بچه‌هاش منتقل میکنه و خودش علائمی نداره، علائمی مثل خستگی مفرط، دست و پای سرد، فشار پایین، خون دماغ شدن، رنگ پریده و ساید افتکایی مثل کبد چرب، مشکلات کلیه، ام اس، سرطان مغز استخوان، سرطان خون، تپش قلب و مشکلات قلبی، مشکلات کیسه صفرا و طحال و خیلی مشکلات دیگه که عاملِ همشون همین تالاسمی هستش
این بیماری دو حالت داره، حالت ماژور از مینور خطرناک‌تره، توی ماژور ژن هموگلوبین هم از پدر و هم از مادر منتقل شده، ممکنه لازم باشه سالی چندبار کیسه خون تزریق بشه، تزریق خون خودش عمر فرد رو کم میکنه
حالت مینور شدتش کمتره ولی همچنان اثرات و سختی‌هایی که گفتم رو داره، تزریق سرم آهن شرایط خاصی داره و هر جایی انجامش نمیدن
توی آزمایشای خون معمولی ممکنه تالاسمی نشون داده نشه، باید حتما به متخصص بیماری‌های خون و انکولوژی مراجعه بشه، ضمن اینکه فقط با یک قطره خون تشخیص داده میشه و نیازی به کشیدن دو شیشه خون نیست،
داروهایی که تجویز میشه با توجه به فاکتورهای داخل خون، مثل فولیک‌اسید(درمان فقر آهن ناشی از کم‌خونی و کاهش اثرات فقر آهن)، ویتامین D3(جلوگیری از تخریب توده استخوانی و ام اس)، امگا3(کاهش کلسیم برای جلوگیری از تخریب آهن)، شربت کلسیم(اگه نیاز باشه)، قرص CoQ10(جلوگیری از سرطان‌ها و حفظ سلامت قلب) و داروهای دیگه، همه‌ی اینا باید با دوز مشخص و تجویز پزشک باشن تا مشکلات جانبی دیگه‌ای درست نشه
کارایی که برای قطع پیشرفت و کم شدن عوارض جانبی تالاسمی میتونید انجام بدید: مصرف چای و غذاهای چرب رو به حداقل برسونید، نخوردن چای واقعااا موثره، مصرف شکلات و فراورده‌های کاکائویی رو کم کنید، مصرف لبنیات و مواد کلسیمی رو کم کنید، دختر خانوما حتما با اصلاح سبک زندگی و تغذیه از به وجود اومدن فیبروم و کیست تخمدان و رحم پیشگیری کنید، فیبروم به اصطلاح خون رو میخوره و علائم رو تشدید میکنه
و مهم ترین توصیه، افرادی که تالاسمی دارن به شدت از نظر احساسی و عاطفی حساس هستن، خیلی زودتر عصبانی میشن و موقع عصبانیت و استرس سطح فشار و قند خونشون کاهش پیدا میکنه و ممکنه از حال برن، از نظر احساسی خیلی باید هواشون رو داشته باشید و خودتون رو زیاد در معرض استرس و مشکلات عصبی قرار ندید
توجه کنید که شما با هیچ ماده‌ای نمیتونید خون بسازید و هیچ چیزی خون‌ساز نیست، شما فقط میتونید مقدار آهن خون رو متعادل نگه دارید و در صورت لزوم خون تزریق کنید.
- ❤️