تجربه تالاسمی :

سلام و درود من ۳۱ سالمه و از ۲ سالگی تالاسمی ماژور دارم .
ببینید تالاسمی  ب تنهایی مشکل حادی نیست . منتها اینکه بخوای هر ماه دو الی ۳ کیسه خون بگیری ‌‌، کم کم مشکلاتی بوجود میاره . مثلا اهنت میره بالا . اهن که رفت بالا   حالا بیا و برش گردون ب حالت نرمال .ک واقعا سخت و طاقت فرساس . اگرم اهنتو  کنترل نکردی  ، واویلا   رسوب میکنه تو ارگان های اصلی قلب یا کبد یا هر جای بدن  و داغونت میکنه و حتی   ممکنه قند خون بگیری . این ب کنار  رشد  جسمانیت  مثل افراد عادی نیست و ممکنه خیلی رشد کندی داشته باشی ‌ . قدت بلند نشع یا  تو بلوغ  مشکل پیداکنی و در نتیجه مسایل مربوط ب بلوغ و ازدواج .
همه ی اینا رو گفتم ولی بازم خدارو شکر گذارم  سر همهچی دستمو گرفته  ‌.از جایی ک فکرشو نمیکنم روزیمو میرسونه .   خدارو شکر  قیاففم خوشکله  و اصلا شبیهه چیزایی ک تو نت هست نیستم   (تتعداد  خیلی خیلی کمی این شکلی میشن، بقیه قیافه ها تقریبا نرمالن  و عادی )
اینهایی ک گفتم یک درصد از مشکلات ما تالاسمی های ماژوره   ‌. روی صحبتم با کسانیه ک ازمایش میدن دو طرف مینور  ، ولی با اصرار ک ما عاشقیم ما فلان و بهمان  ازدواج صورت میگیره و فرزندی رو وارد این همه چالش های سخت زندگی میکنن .
بنده با اینکه اون زمان ازمایش قبل ازدواج زیاد انجام نمیدادن و اجباری نبود و اطلاعات  کسی درباره بیماری نداشت . اینترنت نبود . پدرمادرم فامیل نبودن ، ولی وقتی بهم فشار زندگی میاد پدر مادرمو با اینکه مقصر نیستن ملامت میکنم  حالا شما فکرشو بکن  ، میدونی ته این راه چیه و بچه بدنیا بیاری   چطور خودتونو میبخشید ؟ 

خلاصه ک سوالی داشتید در مورد ماژور در حد توانم ب عنوان یه بیماری ک کلی سابقه داره جوابگو ام . 
یه نکته دیگه .
اهای اونایی ک ازمایشتون ب هم نخورد ب خیال خودتون خب ما ازمایش میدیم بچه اگ مشخص شد سالم نیس سقط میکنی . زکی خیال باطل ک دیگه دولت اجازه سقط نمیده .
- 👍