U

کاربر ناشناس

تجربه به اشتراک گذاشته شده
February 26, 2025 at 05:59 AM
‌‌‌‌‌‌تجربه ی داشتن بیماری ام اس :

سلام دخترم ۲۰ سالمه
از ۱۷ سالگی بیماری ام اس دارم
ام اس یا همون مولتیپل اسکلورز یک بیماری عصبیه که یکسری اعصاب توی بدن رو درگیر میکنه که عاملشم فشار و استرس بیش از حده و معمولا بهد از ۳۰ سالگی خودشو نشون میده مگر اینکه خیلی سطح استرستون بالا باشه تو زندگی.
علائم زیادی داره که برای هرکسی فرق داره تشخیصشم اینه که برین mri بدین و درصورت وجود پلاک مغزی یا نخاعی (برای من چهارتا پلاک مغزی بود توی نخاع هم ممکنه بعضیا پلاک داشته باشن که توی نخاع وخیم تره) متخصص مغز و اعصاب بهتون دارو میده.
برای من اینجوری بود که اول تاری دید داشتم بشدت یعنی چشم سمت راستم نور رو نمیدید و کلا همه چیز رو مختل میدیدم مثل تلویزیون بَرفَکی میدیدم و بشدت چشم راستم موقع بالا پایین کردن درد میکرد حالا بعضیا علائمشون سرگیجه یا مور مور شدن دست و پائه...
بعد از اینکه ازمایشاتون و دکتر تائید میکنه که شما ms دارین ازتون باتوجه به وخامت اوضاعتون بهتون دوزِ کورتون میدن که همه چی بدنتون تخریب میشه.. موهاتون بشدت میریزه پریودیتون بهم میخوره اگه خانم باشین، چاق میشین و دیابت میگیرین و عفونتای مختلف و یبوست شدید و حالت تهوع و پرخاشگری شدید و بهم ریختن هورمونا و اعصابتون و کلی کلییی دردسر داره بعد ازتون میپرسن داروهای خوراکی رو ترجیح میدین یا تزریقات که حالا خوبیا و بدی های هرکدومشو میگن بهتون(معمولا قرصاش مشکلات کبدی میارن و پیشنهاد نمیشن )... بعضیا هم که اگه اوضاعشون وخیم باشه فقط اونچیزی که پزشک میگه رو مصرف میکنن.
من بعد از سه سال حملات زیادی بهم دست داد چون اینقدر تنش و فشار و استرس تو زندگی من زیاده و متاسفانه نتونستم کمشون کنم که مدام بیماریم در حال پیشرفته... و اینکه این بیماری کلا خوب نمیشه فقط به حالت ثابت یا خاموش درمیاد.
حالا حملاتشم باز به وخامت و درجه بیماریتون بستگی داره اگه بیماریتون در حال پیشرفت باشه مدام بهتون حمله عصبی دست میده و اینکه علائم حمله‌ش هم باز برای هرکس متفاوته ولی برای من اینجوریه که اول تپش قلب خیلی شدیدی میگیرم بعد نفسم بند میاد و نمیتونم اب دهانم رو قورت بدم و نمیتونم حرفی بزنم و سمت چپ بدنم کلا از کار میوفته مثلا زبانم کلا میوفته و نمیتونم روی پاهام وایستم یا دستمو حرکت بدم و بشدت برام سنگینه ...
امیدوارم واقعا هیچکس هیچوقت این بیماری رو تجربه نکنه چون از خیلی سرطان ها هم بدتره. اگه کسی مراقبتون نباشه ممکنه تا حد مرگ و حتی کما هم برین و در لحظه این اتفاق میوفته
اگه این بیماری رو تجربه کردین و یا علائم این چنینی دارین لطفا لطفا جدیش بگیرین، پیگیری کنین و استرس و نگرانی رو هرجور شده و به هر قیمتی از خودتون دور کنین و حرفای پزشکتون رو هم گوش بدین و داروهاتونم به موقع مصرف کنین که بیماری پیشرفت نکنه که خیلی دردسر داره.
- 🧡
متفرقه
0 پسند

نظرات

10 نظر
A
ناشناس
February 27, 2025 at 06:02 AM
وا چ بیخیااال
خب برو دکتر
0 پسند
A
ناشناس
February 27, 2025 at 06:01 AM
عامل ام اس سردی زیاده...بدن زیاد سرد باشه تمام بیماریا میاد سر وقت ادم
0 پسند
A
ناشناس
February 27, 2025 at 06:01 AM
بخاطر کرونا و واکسنشه
0 پسند
A
ناشناس
February 27, 2025 at 05:59 AM
استرس ام اسو تشدید میکنه ولی عامل ام اس استرس نیس
0 پسند
I
Itisthes
February 27, 2025 at 04:27 AM
نه سن خاصی نداره
بستگی داره که بیماری در چه سنی تشخیص داده بشه و تا چه حد علائم خودشون رو نشون داده باشن ، تعداد پلاگ و محل پلاگ ها هم مهمه
بسته به محل پلاگ بینایی هم میتونه تحت تاثیر قرار بگیره
مثلا من قبل شروع درمان پاهام رو میکشیدم و قدم هام ثابت نبودن ، حمله عصبی هم بهم دست میداد و دستام گاهی بی حس میشدن ، بعد اینکه به دکتر مراجعه کردم تو عکس ام آر آی من چندین پلاگ روی سطح مغز و یک پلاگ بزرگ روی نخاع ام تشخیص داده شد و من مجبور شدم به مدت ۱۰ روز تو بیمارستان بستری بشم تا کورتونولوژی بشم
0 پسند
A
ناشناس
February 26, 2025 at 10:40 PM
ببین برای فردی ک هفده ساله اینو داره و اولش تحت درمان بوده بعد هفت هشت سال ول کرده بعد الان دوباره عود کرده و دست و پا رد درگیر کرده چقدر خطر مرگ داره ؟؟؟
0 پسند
M
mgprogram33
February 26, 2025 at 10:32 PM
امیدوارم زودتر بهبود پیدا کنی و باقیه عمرتون و با لذت زندگی کنید زیاد هم استرس و غصه نخور بزن به بیخیالی دنیا ارزش نداره
0 پسند
R
rasol1122811228
February 26, 2025 at 10:31 PM
این دارو نه تنها برای ام اس عالی جواب میده برای آرتروز وخیلی مریضی های دیگه درمان خوبیه من خودم برای آرتروز مصرف کردم ولی خوب یه دوره بیشتر نتونستم بگیرم ولی خوب بازم خیلی عالی بود
0 پسند
R
rasol1122811228
February 26, 2025 at 10:21 PM
سلام برای درمان این بیماری اگر از نظر مالی اوکی باشی میتونی از داروهای سلولهای بنیادی به نام استم رجین استفاده کنی وبه احتمال خیلی زیاد بعد از مصرف ۲ _۳ دوره انشالله خوب خواهی شد چون این دارو برای کسانی که جوان هستن وزمان زیادی از مریضی اونها نگذشته باشه خیلی زودتر جواب میده فقط،هزینه اش برای همه قابل پرداخت نیست چون هر دوره داروش ۱۰۰۰ دلار قیمتش هست وروزی یک کپسول باید استفاده بشه ولی واقعا داروی بی نظیری هستش
0 پسند
A
ناشناس
February 26, 2025 at 09:55 PM
بعد اینکه ام اس چهار نوع داره
ام اس عودکننده بهبودیابنده، ام اس پیش‌رونده ثانویه، ام اس پیش‌رونده اولیه و اخریشم ام اس بدخیم
0 پسند

ثبت نظر شما