تجربه ی داشتن بیماری ام اس :
سلام دخترم ۲۰ سالمه
از ۱۷ سالگی بیماری ام اس دارم
ام اس یا همون مولتیپل اسکلورز یک بیماری عصبیه که یکسری اعصاب توی بدن رو درگیر میکنه که عاملشم فشار و استرس بیش از حده و معمولا بهد از ۳۰ سالگی خودشو نشون میده مگر اینکه خیلی سطح استرستون بالا باشه تو زندگی.
علائم زیادی داره که برای هرکسی فرق داره تشخیصشم اینه که برین mri بدین و درصورت وجود پلاک مغزی یا نخاعی (برای من چهارتا پلاک مغزی بود توی نخاع هم ممکنه بعضیا پلاک داشته باشن که توی نخاع وخیم تره) متخصص مغز و اعصاب بهتون دارو میده.
برای من اینجوری بود که اول تاری دید داشتم بشدت یعنی چشم سمت راستم نور رو نمیدید و کلا همه چیز رو مختل میدیدم مثل تلویزیون بَرفَکی میدیدم و بشدت چشم راستم موقع بالا پایین کردن درد میکرد حالا بعضیا علائمشون سرگیجه یا مور مور شدن دست و پائه...
بعد از اینکه ازمایشاتون و دکتر تائید میکنه که شما ms دارین ازتون باتوجه به وخامت اوضاعتون بهتون دوزِ کورتون میدن که همه چی بدنتون تخریب میشه.. موهاتون بشدت میریزه پریودیتون بهم میخوره اگه خانم باشین، چاق میشین و دیابت میگیرین و عفونتای مختلف و یبوست شدید و حالت تهوع و پرخاشگری شدید و بهم ریختن هورمونا و اعصابتون و کلی کلییی دردسر داره بعد ازتون میپرسن داروهای خوراکی رو ترجیح میدین یا تزریقات که حالا خوبیا و بدی های هرکدومشو میگن بهتون(معمولا قرصاش مشکلات کبدی میارن و پیشنهاد نمیشن )... بعضیا هم که اگه اوضاعشون وخیم باشه فقط اونچیزی که پزشک میگه رو مصرف میکنن.
من بعد از سه سال حملات زیادی بهم دست داد چون اینقدر تنش و فشار و استرس تو زندگی من زیاده و متاسفانه نتونستم کمشون کنم که مدام بیماریم در حال پیشرفته... و اینکه این بیماری کلا خوب نمیشه فقط به حالت ثابت یا خاموش درمیاد.
حالا حملاتشم باز به وخامت و درجه بیماریتون بستگی داره اگه بیماریتون در حال پیشرفت باشه مدام بهتون حمله عصبی دست میده و اینکه علائم حملهش هم باز برای هرکس متفاوته ولی برای من اینجوریه که اول تپش قلب خیلی شدیدی میگیرم بعد نفسم بند میاد و نمیتونم اب دهانم رو قورت بدم و نمیتونم حرفی بزنم و سمت چپ بدنم کلا از کار میوفته مثلا زبانم کلا میوفته و نمیتونم روی پاهام وایستم یا دستمو حرکت بدم و بشدت برام سنگینه ...
امیدوارم واقعا هیچکس هیچوقت این بیماری رو تجربه نکنه چون از خیلی سرطان ها هم بدتره. اگه کسی مراقبتون نباشه ممکنه تا حد مرگ و حتی کما هم برین و در لحظه این اتفاق میوفته
اگه این بیماری رو تجربه کردین و یا علائم این چنینی دارین لطفا لطفا جدیش بگیرین، پیگیری کنین و استرس و نگرانی رو هرجور شده و به هر قیمتی از خودتون دور کنین و حرفای پزشکتون رو هم گوش بدین و داروهاتونم به موقع مصرف کنین که بیماری پیشرفت نکنه که خیلی دردسر داره.
- 🧡
سلام دخترم ۲۰ سالمه
از ۱۷ سالگی بیماری ام اس دارم
ام اس یا همون مولتیپل اسکلورز یک بیماری عصبیه که یکسری اعصاب توی بدن رو درگیر میکنه که عاملشم فشار و استرس بیش از حده و معمولا بهد از ۳۰ سالگی خودشو نشون میده مگر اینکه خیلی سطح استرستون بالا باشه تو زندگی.
علائم زیادی داره که برای هرکسی فرق داره تشخیصشم اینه که برین mri بدین و درصورت وجود پلاک مغزی یا نخاعی (برای من چهارتا پلاک مغزی بود توی نخاع هم ممکنه بعضیا پلاک داشته باشن که توی نخاع وخیم تره) متخصص مغز و اعصاب بهتون دارو میده.
برای من اینجوری بود که اول تاری دید داشتم بشدت یعنی چشم سمت راستم نور رو نمیدید و کلا همه چیز رو مختل میدیدم مثل تلویزیون بَرفَکی میدیدم و بشدت چشم راستم موقع بالا پایین کردن درد میکرد حالا بعضیا علائمشون سرگیجه یا مور مور شدن دست و پائه...
بعد از اینکه ازمایشاتون و دکتر تائید میکنه که شما ms دارین ازتون باتوجه به وخامت اوضاعتون بهتون دوزِ کورتون میدن که همه چی بدنتون تخریب میشه.. موهاتون بشدت میریزه پریودیتون بهم میخوره اگه خانم باشین، چاق میشین و دیابت میگیرین و عفونتای مختلف و یبوست شدید و حالت تهوع و پرخاشگری شدید و بهم ریختن هورمونا و اعصابتون و کلی کلییی دردسر داره بعد ازتون میپرسن داروهای خوراکی رو ترجیح میدین یا تزریقات که حالا خوبیا و بدی های هرکدومشو میگن بهتون(معمولا قرصاش مشکلات کبدی میارن و پیشنهاد نمیشن )... بعضیا هم که اگه اوضاعشون وخیم باشه فقط اونچیزی که پزشک میگه رو مصرف میکنن.
من بعد از سه سال حملات زیادی بهم دست داد چون اینقدر تنش و فشار و استرس تو زندگی من زیاده و متاسفانه نتونستم کمشون کنم که مدام بیماریم در حال پیشرفته... و اینکه این بیماری کلا خوب نمیشه فقط به حالت ثابت یا خاموش درمیاد.
حالا حملاتشم باز به وخامت و درجه بیماریتون بستگی داره اگه بیماریتون در حال پیشرفت باشه مدام بهتون حمله عصبی دست میده و اینکه علائم حملهش هم باز برای هرکس متفاوته ولی برای من اینجوریه که اول تپش قلب خیلی شدیدی میگیرم بعد نفسم بند میاد و نمیتونم اب دهانم رو قورت بدم و نمیتونم حرفی بزنم و سمت چپ بدنم کلا از کار میوفته مثلا زبانم کلا میوفته و نمیتونم روی پاهام وایستم یا دستمو حرکت بدم و بشدت برام سنگینه ...
امیدوارم واقعا هیچکس هیچوقت این بیماری رو تجربه نکنه چون از خیلی سرطان ها هم بدتره. اگه کسی مراقبتون نباشه ممکنه تا حد مرگ و حتی کما هم برین و در لحظه این اتفاق میوفته
اگه این بیماری رو تجربه کردین و یا علائم این چنینی دارین لطفا لطفا جدیش بگیرین، پیگیری کنین و استرس و نگرانی رو هرجور شده و به هر قیمتی از خودتون دور کنین و حرفای پزشکتون رو هم گوش بدین و داروهاتونم به موقع مصرف کنین که بیماری پیشرفت نکنه که خیلی دردسر داره.
- 🧡
متفرقه
0
پسند
نظرات
10 نظربیشتر بیمارای اماس یه دوره عودکننده-فروکش کننده دارن، توی حالت عود کننده یا علائم جدید ظاهر میشن یا علائم قبلی دوباره میان، از چند روز تا چند هفته هم تداوم دارن و بعدش وارد فاز فروکش و بهبودی میشن.
حالا باز بیشتر افرادی هم که این دوره عودکننده-فروکش کننده رو تجربه میکنن تو یه بازه زمانی ۱۰ تا ۲۰ ساله بیماریشون وخیم تر میشه
میفهمم چی میگی....
منظورم اینه تا کجا میتونه پیش بره با اینمشکل
۱. داروهای تعدیلکننده بیماری (DMTs)
هدف این داروها کاهش حملات و کند کردن پیشرفت بیماریه. داروهای مناسب برای افراد جوان شامل موارد زیره:
تزریقی:
گلاتیرامر استات (Copaxone) – ایمن و مناسب برای افراد جوان
اینترفرون بتا (Avonex, Rebif, Betaferon) – کاهش تعداد حملات
خوراکی:
دیمتیل فومارات (Tecfidera) – یکی از انتخابهای مناسب برای جوانان
فینگولیمود (Gilenya) – برای موارد فعالتر MS
تریفلونومید (Aubagio) – قرص خوراکی دیگر برای MS خفیف تا متوسط
تزریقی داخل وریدی (برای موارد شدیدتر):
ناتالیزوماب (Tysabri) – اگر بیماری شدید باشد
اوکرلیزوماب (Ocrevus) – مناسب برای MS فعال
۲. درمان حملات حاد (عودها)
کورتیکواستروئیدها (مانند متیلپردنیزولون وریدی) – برای کاهش التهاب در حملات ناگهانی
پلاسمافرز (تعویض پلاسما) – اگر استروئیدها مؤثر نباشند
۳. درمانهای کمکی برای کنترل علائم
فیزیوتراپی برای جلوگیری از ضعف عضلانی
مدیریت خستگی: با آمانتادین یا تغییر سبک زندگی
کنترل مشکلات مثانه: با داروهایی مانند اکسیبوتینین
درمان اضطراب و افسردگی: با مشاوره یا داروهای مناسب
۴. تغییر سبک زندگی
ورزش منظم (شنا، یوگا، پیادهروی) برای حفظ قدرت عضلانی
رژیم غذایی ضدالتهابی (مدیترانهای، امگا-۳، سبزیجات فراوان)
مدیریت استرس (مدیتیشن، خواب کافی، حمایت روحی-روانی)
اگر نوع MS این فرد عودکننده-فروکشکننده (RRMS) باشد، احتمال داره با درمانهای مناسب سالها بدون ناتوانی جدی زندگی کنه. انتخاب بهترین درمان بستگی به شدت بیماری و شرایط فردی داره، بنابراین مشورت با متخصص مغز و اعصاب ضروریه