U

کاربر ناشناس

تجربه به اشتراک گذاشته شده
May 05, 2025 at 05:35 AM
‌‌‌‌‌‌‌‌تجربه بیماری پمفیگوس:

سلام من ۲۲ سالمه و درگیر ی بیماری خود ایمنی ب اسم پمفیگوس هستم بیماری اینطوریه ک سیستم ایمنی بدن حمله می‌کنه ب سلول های پوستی و روی سر و بدن زخم ایجاد میشه
برای درمانش هم کورتون مصرف میکنم و یه سری قرص دیگه ک عوارضشون خیلی خیلی زیاده، تو این سن پوکی استخوان دارم، نفس تنگی دارم، کبد و کلیه مم ب مشکل خورده، کلی ورم کرده بدنم ، صورتم تپل شده و ب خاطر این تغییر چهره م اعتماد ب نفسمو از دست دادم، وزنمم خیلی یهویی زیاد شد و ب خاطر ب هم ریختن اندامم و اون ترک های پوستی لعنتی کلی اذیتم،
کلی مشکلات دیگ هم داریم مثلا اگ یه عفونت کوچیک مثل عفونت دندان داشته باشیم ب خاطر مصرف کورتون روند از بین رفتن عفونت ب شدت طولانی میشه برامون.
بیماری من دقیقا از وقتی شروع شد ک یه رابطه تاکسیک و تموم کردم ،ی رابطه پر تنش و اذیت کننده...
بیماری های خودایمنی همیشه منشا شون استرس و اضطراب و ناراحتی و خودخوریه و توصیه م بهتون اینه ک ب خاطر هیچی و هیچکس خودتون رو اذیت نکنید
مراقب خودتونم باشید :)
- 🫠
متفرقه
0 پسند

نظرات

10 نظر
N
Nazanin83818
May 10, 2025 at 07:41 PM
من آدیسون دارم و سالهاست کورتون مصرف میکنم
0 پسند
A
anansel
May 09, 2025 at 03:23 PM
خداروشکر که خوب شدی. ممنونم که وقت گذاشتی🌹
0 پسند
A
ناشناس
May 09, 2025 at 03:21 PM
فقط ضایعات روزآ به این صورته که چند تا لکه مادر داره و از شکم و کمر شروع میشه اون ضایعات بزرگ میشن و بعد یکی دو روز کل بدن درگیر میشه بیشتر تو ناحیه شکم و کمر و اندام هست...صورت و گردن کمتر درگیره و شاید اصلا تو این قسمت ها نباشه...جوشها هم سطح بدن هست و رفته رفته بزرگ و بزرگ تر میشه وقتی اندازه یه سکه بزرگ شد از وسط به صورت نقره ای پوست شروع به ریزش میکنه من خارش کمتر داشتم ولی تو نت خوندم خیلیا از خارش فقط زیر آب سرد هستن...و احتمال عمو مجدد بعد ۶ ماه تا دو سال هست برا همین دکتر بهم گفت استرس نداشته باش و دارو و واکسن سر خود نزن...
0 پسند
R
Reyhanehhhhh00
May 09, 2025 at 03:19 PM
خسته نباشید میگم ب این حجم از تایپ🗿😂
0 پسند
A
ناشناس
May 09, 2025 at 03:13 PM
اره چرا که نه...
یه دوره به علت بیماری که شاید احتمالا توده باشه ....شدید استری و اضطراب دو ماهه داشتم ...بعدش برا حال عوض کردن رفتم شمال تو راه برگشت تبخال زدم و سرکوبش کردم بت یخ ک نذاشتم در بیاد...
رسیدم خونه دو روز بعد بدنم انگار جای نیش حشره بود انداره نخود...گفتم چون هتل بودم ساسی ..ککی افتاده بهم.شدیدا آدم وسواسی هستم و هر جا برم ملافه با خودم میبرم و همه جا بین تشک و تخت و مبل ها قبلش برسی میکنم ...تو هتل چیزی به چشم نخوده بود..
استرس اینم به استرس های دیگه اضافه شد...کل خونه دو تو به روز ۴ بار جارو کشیدم و همه جا رو بررسی کردم...خدا میدونه من تو اون چند روز خونه رو صد بار جارو کشیدم و زیرو رو کردم.
دو سه روز گذشت به طور فجیعی این جوشها زیاد و زیاد تر میشدن و خارش جزئی...و من هر روز به دنبال رد ساس و اینا و جارو به دست...
بعد گذشت ۵ روز دیدم ففط تو خونه من دارم.و همه با هم هتل بودیمچون در عرض چند روز کل بدنم پر جوش بود شک کردم که  حشره به این سرعت و حجم نیش نمیزنه و جای نیش تو جوشها نیس و برجستگی نیش رو نداره..به سرخک و سرخجه و بیماری های ویروسی دیگه شک کردم خودم چون کادر درمانم و جوشها هیچ کدوم شبیه اونا نبودن...و خودم رو محض احتیاط قرنطینه کردم بقیه اعضا خانواده نگیرن..و چند تا پزشک داخلی و عفونی رفتم تشخیص نتونستن بدن...تا بلاخره از یه پزشک مطرح پوست تونستم تو بیمارستان نوبت بگیرم...اونجا اجازه ندادن دکتر خودش بیاد چند تا دکتر اومد نگاه کرد باز نتونستن تشخیص بدن.تا آخر سر داد زدم که به دکتر فلانی بیاد...دکتر اومد گفت روزآ هست و علت خاصی نداره و یه بیماری خودایمنی هست که به دنبال استرس شدید یا بیماری ویروسی یا تزریق واکسن بدن واکنش نشون میده....دارو رو گفت دستیارش بنویسه...منم گرفتم چند روزی زدم خوب نشدم ...از همون اول از یه دکتر پوست وقت گرفته بودم...نوبتم بعد ۱۵ روز بود..از پزشکای مطرح و بورد دوم تخصص پوست تو کل کشور بود...
رفتم تا دید گفت روزآ هست و علت خاصی نداره و اغلب تو سن پایین مبتلا میشن و تو چه طور تو این سن گرفتی خدا داند...و گفت اگه با داروهایی که میده اگه تا دو ماه فروکش کنه هیچ اگه نه باید بری نمونه بدی...منم دارو های ترکیبی دست ساز که گرون بودن رو گرفتم و شکر خدا بعد سه ماه خوب شد...
0 پسند
I
Irmnbrjj
May 08, 2025 at 09:26 PM
خیلی بدی بیمادی خودایمنی باید ارامش داشته باشی مستقل بودنوتنهابودن خیلی کمک کنندس
0 پسند
A
anansel
May 08, 2025 at 04:55 PM
میشه لطفا در موردش توضیح بدی؟؟
0 پسند
A
ناشناس
May 08, 2025 at 04:48 PM
متاسفانه منم بعد یخ دوره استرس شدید و تبخال دچار خودایمنی پوستی روزآ شدم ....عزیزان مراقب خودتون باشین هیچی بالاتر از سلامتی نیس
0 پسند
A
ناشناس
May 07, 2025 at 10:46 PM
منم بیماری خود ایمنی لوپوس دارم کورتن مصرف میکنم
0 پسند
S
shakiba311
May 07, 2025 at 11:17 AM
سلام ، من به شما پیشنهاد میکنم با مشاوره گرفتن از من ، محصولات شرکت وانمور را استفاده کنید . ۰۹۳۹۲۰۹۶۸۴۳ شکیباپور
0 پسند

ثبت نظر شما